諦めの人生から、
さくら色の人生”へ。
人との繋がりが、
豊かな暮らしを拓く

堀江範一

みなさん、こんにちは。福祉処さくらの堀江範一です。僕はさくらで働く人間ですが、同時にさくらから介護サービスを受ける利用者でもあります。なぜ僕がここで働くようになったか、またさくらではどんなことをしているのか、このページでは、僕なりの「さくら物語」をお伝えします。

目次
1

サッカー少年の足から力が抜ける。
病気の発症

生い立ち ーサッカーに明け暮れた少年時代ー

僕は京都市北区で生まれ、小・中・高と地元の学校に進み、高校卒業後は京都の帯屋や印刷屋で働いていました。そして現在、居宅介護事業所の福祉処さくらで働いています。

子どもの頃は毎日暗くなるまで外で遊ぶ、どちらかというと活発な少年で、小・中学校時代は地元のクラブチームでサッカーに明け暮れていました。この頃はサッカーがすべて。本当に毎日が楽しく、辛い経験も含めて、いいこと悪いこと、いろいろなことを、サッカーを通じて学びました。

中学3年のとき、サッカーの夏合宿でふくらはぎの部分に違和感を覚えました。力が抜けて走れなくなり、そのまま見学することになったのですが、そのとき、何か普通でない状態に不安を感じました。これが、この病気の初めての症状でした。
そのときは2日ほどで元に戻り、帰宅後病院で診てもらいました。けれどこのときは、ただの疲れだろうと注射を1本打って終わりでした。
その後、何度か同じような症状が出ましたが、また疲れているのかなあと思うだけで、だましだましサッカーを続けていました。そして受験となり、中学でのサッカー生活は終了。すると激しい運動のない日常生活ではとくに問題もなくなり、この症状のことはすっかり忘れてしまいました。

高校入学後、気分も新たにサッカー部に入りました。ところがしばらくすると、また力が抜ける症状が出てきました。
受験で運動不足だったので激しい運動に体がついてこないだけだと思い、今度もまた、だましだましサッカーを続けていました。けれども症状はひどくなるばかりで夏頃になると、練習が終わるともう歩くのも辛くなっていました。
中学のときより少し大きめの病院で診てもらうと、もっと大きな病院で詳しい検査をと、国立病院を紹介されました。訳のわからぬまま行くと、筋肉の病気だと告げられました。そして、「今後治る見込みもなく、将来的には車いす生活を強いられることになるかもしれない」と言われました。
その時点では、将来どのようなことになるかよりも、ただただ「サッカーができなくなる」ということのほうがショックで、その意味で「お先真っ暗や」と衝撃を受けていたのを憶えています。

サッカーはその頃の僕にとってすごく大切なもので、それがなくなるなんて思いもよらないことでした。
小学生の頃からクラブチームに所属し、卒団したら地元の高校へ、そのサッカー部で全国大会に出て、卒業後はクラブチームに戻り、プレーしながら子どもの指導をするという、完璧な「サッカー人生大計画」が自分の中でできあがっていました。そうなることを信じて疑っていなかったため、当時は病気と言われても、状況が即座に理解できなかったのだと思います。

それからはプレーすることができなくなり、サッカー部は辞めることにしました。
サッカーを諦めたことで自分の中から大きなものが抜け落ちたような感じになり、部を辞めてからも引きずってはいましたが、その後はそれなりに楽しい高校生活を送ることができました。しかし、他の目標や、やりたいことも見つけられず、そこは、やっぱり、それなりでしかありませんでした。
そしてもうすぐ卒業という時期になり、病気という現実に初めて直面することになりました。

やる気だけではどうにもならない「仕事」

卒業後の就職で、どんな仕事をするか、できるのか悩むことになったのです。その頃本当は板前になりたかったのですが、主治医に「立ち仕事は絶対に無理」と強く反対され、諦めてしまいました。
したいことができない、というより、挑戦する前から選択肢がないやる気だけではどうにもならないことがあるのを、身をもって知った瞬間でした。当時は自分次第でなんでもできると思っていた年頃で、何かモヤモヤとしたものが残ることになりました。

結局卒業後は座ってできる、帯屋さんで帯を織る仕事に就きました。しかし、何かモヤモヤとしたものがずっとあり、1年も経たないうちに辞めてしまいました。そこに将来の自分を見ることができなかったというか、今という時間を、ただ浪費しているだけにしか思えなかったのです。

次に、もっと将来に繋がる仕事を探そうとしたのですが、簡単に見つかるわけもなく、結局このときも、座ってできる印刷屋での電算写植の仕事に就きました。
この頃から歩くのが辛くなり、会社の階段が本当に嫌でしょうがなく、階段を登りたくないというのだけが理由で会社に行きたくなくなっていました。そのうちに階段から落ちたり、通勤が辛くなったりで、辞めようかと考えるようになりました。しかし会社から機械を貸してもらえ、家で仕事ができるようになりました。ありがたい、がんばらなければと思ったのですが、しかし、今度はだんだんと腕が上がりにくくなりました。そのうち「どうせ手も上がらなくなり仕事できなくなるのに、なんでこんなことをしているんやろ」と思うようになってしまいました。
こうなるともう全く気力が湧いてこず、そのうち腕も上がらなくなり、また仕事を辞めることになりました。
22歳頃のことです。

自分の持っているものを “盗られていく”

それからは、もう、家でダラダラと過ごす毎日でした。
そして病気も、ゆっくりとですが確実に進行していき、なんの希望も見いだすことができないでいました。
病気の進行とともに、今までできていたことができなくなるひとつずつ、自分の持っているものを盗られていくという感じでした。
走ること、歩くこと、立ち上がること、寝返りをうつこと、字を書くこと、ほかにももっといろいろ……。
盗られたくないと抵抗するのですが、どうにも、体が言うことを聞きません。これが何度も続くと、「どうせこれもできなくなる、あれもできなくなる」と最初から諦めるようになり、さらに無気力になっていきました。

振り返ると、この頃が一番キツイ時期でした。
病気はどんどん進行していくのに、治療法もなく、当時は原因すらわかっていない状態だったのです。
将来のことを考えても、なんの希望も見いだせず、何をどうしていいかも全くわからず、イライラというか、モヤモヤというか、いろいろなものが混ざって不安定な心境になっていました。

2

「自立」への扉が見える。ーさくらの立ち上げ

転機 ー髙橋さんが訪ねてきた!ー

そんな八方塞がりの状態だった35歳ぐらいの頃にある人が、当時私が入院していた宇多野病院に訪ねてきてくれました。私がよくショートステイを利用していた施設で働いておられた、髙橋幹人さんです。そして髙橋さんはなんと「一緒に居宅介護事業所をしないか」と誘ってくれたのです。

髙橋さんが事業所を始めたいとは初めて聞く話でしたが、将来に希望を持てず、後ろ向きなことばかり考えていた当時の僕にとって渡りに船。本当に願ってもない話でした。
福祉のことなど全くわかりませんし、興味もありませんでしたが、自分自身の将来のことを思うと、これは大きなチャンスだと思いました。 できる、できないではなく、やるしかないと思いました。

事業所開設に向けて、髙橋さん、髙橋さんと同じ施設で知り合った牧野令子さんと僕、3人であちこち出かける日々が始まりました。
役所へ行ったり、知り合いに相談にいったり、事務所の候補物件を探しにいったり、いろいろな所に出かけていきました。ずっと家にこもっていた僕にとっては、一つひとつが刺激的なことばかりでした。

そして、2006(平成18)年に居宅介護事業所・福祉処さくらを立ち上げることになりました。

人の役に立つ喜び ーさくらで仕事を始めるー

さくら立ち上げ当時の僕は、さくらの運営会社・レトイチの代表になった髙橋さん、さくらの所長になった牧野さんに、おんぶにだっこで、ほとんど力になれていなかったと思います。
それでも、ほんの少しでも自分に出来ることがあると実感でき、それが嬉しくてたまらなかった記憶があります。
それまでの自分は、できていたことができなくなることばかり。それが今度は、できることがどんどん見つかっていくそして、今まで人に助けてもらうばかりだった自分が、どんなに小さなことでも事業所の力になっていると思え、巡り巡って利用者さんの役にも立っていると思えることが嬉しかったのです。

さくらがスタートしてからは、できることを少しずつ増やし、何でもどんどん吸収することが、自分にとって一番必要だと思ってがんばってきました。パソコンを使った事務仕事を中心に、役所への申請書類の作成をはじめ、介護報酬請求事務、会計など、いろいろな仕事をさせてもらっています。自分の可能性がどんどん広がり、こんなにありがたいことはありません。

ちなみにパソコンは、家にこもっていた頃、暇に任せてあれこれ触っていたのが、今に役立っています。
当時、時間だけは贅沢にありましたので、表計算ソフトを使って数字選択式宝くじ「ロト6」の予想でもしてみるかと少しピントのズレた決意をし、一攫千金の甘い夢に心奪われていました。
そして、甘い夢につられて、知らぬ間に表計算ソフトが少しずつ使えるようになっていました。 人生、無駄なことなんて何ひとつないです。どこで何が役に立つのかわからないものです。

ところで、障害者が働ける場所を見つけるのは、本当に難しいものです。障害者で働きたいのに働けないという方、能力はあるのにそれを発揮できる場所がなく、悔しい思いをしている方が今、たくさんおられると思います。

そう思うと、働ける場所がある僕はとても恵まれています。
しかし、これは単に運が良かったというだけではないと思っています。
さくらという事業所があって、初めて実現していることです。

さくらには、障害があるないにかかわらず、ともに協力し合うことで豊かな暮らしを実現していこうという理念があります。
その思いがあって、今の自分があり、そしてこういう自分がいることで、さくらがさくららしくあるための一部になっているのではないかと思っています。

念願の一人暮らしがスタート

さくらが立ち上がって1年が経った2007年9月に、僕自身の大きな目標のひとつだった「一人暮らし」が実現しました。

最初は一人暮らしなんて、夢のまた夢ぐらいに思っていました。
一人暮らしを思ってはすぐに諦め、また思っては諦め、それでもやっぱりと思ってもまたすぐ諦め、そんな感じで、ぼんやりと一人暮らしというものを、ただ眺めていたような感じでした。
それが髙橋さん、牧野さんと出会い、さくらを立ち上げることになり、たくさんのヘルパーさんが来てくれて、ケースワーカーさんに何度も話を聞いてもらい、すでに一人暮らしを実現している障害者の方にアドバイスしてもらったりと、いろいろな人との出会いにより、状況がどんどん変わっていきました。
そして、とうとう一人暮らしが実現したのです。ほんの少し前にはできるわけがないと思っていたことが、いろいろな人との出会いや助け、協力によって実現できたことは僕にとって、とても貴重な経験となり、自信となりました。それはまた、僕の一人暮らしの実現と就労を目標としていたさくらにとっても、大きな自信となりました。

ほぼ24時間介護を必要とする僕の一人暮らしは、自分一人の力では実現できないことでした。
多くの人に助けられ、協力してもらえる人との繋がりが、可能性をどんどん広げてくれたのだと思います。
人との出会いと繋がり、これからも、ずっと大切にしていきたいことです。
ちなみに僕は、金運、健康運、勝負運などはあまりよくないですが、人間運みたいなものはなかなかいいみたいです。

障害者の「自立」とは…自分で自分のことを決めることができる喜び

就労と一人暮らし、自分自身が思い描いていた「自立」が現実のものとなり、毎日がウキウキしたものになりました。
実際に一人暮らしが始まってみて、それまでの生活と決定的に違ったのは、自分で自分自身のことを決められることでした。

両親と家で暮らしていたときは、そうはいきませんでした。それはそうです。父親には父親の、母親には母親の都合があります。仕事や買い物のほか、食事の準備や洗濯などの家事、孫の世話といろいろな用事があり、その中で僕の介護もしなければならないわけですから。何時まではベッドで寝ていて、いつまでにご飯を済ませて、しばらくそこでパソコンでもしていて、用事ができたので来月のこの日にショートステイに行ってきて、お互いがお互いのことに左右されながら生活していました。
それが、一人暮らしを始めると一変したのです。とくに、普段の暮らしのなんでもない些細なことが自分で決められる、それが一番自立したと感じられることでした。
どんな小さなことでも、自分で自分のことを決められるということは、すごく幸せなことです。

自立については、いろいろな考えがあると思います。
単に一人暮らしができたからといって、自立したことにはならないと思いますが、このときの僕は、単純に「一人暮らしができた」ことで、将来に対しての安堵感、高揚感を存分に感じることができ、まさに「人生バラ色」を感じていました。

3

働く、楽しむ、成長する。ーさくらの日々ー

多彩な外出・行事 ーさくらの楽しみー

さくらでは日々の訪問介護のほか、利用者さんとスタッフでいろいろなところへ外出するイベントや行事を企画して、みんなで楽しんでいます。今では30人程の大人数で出かけることもあります。
僕も利用者の一人として参加しています。

さくらが始まってから、印象に残っている外出を振り返ってみると
・出石そば
僕は10枚も食べられませんでしたが、スタッフの中には20枚ぐらい食べた人も。次回は自分ももっと!とひそかに狙っています。
・舞鶴のおいしい魚
訪れたのは海産センターのようなところで、魚を見るのも食べるのも大好きな僕にとって、とても楽しい一日でした。
・奈良公園
大仏の大きさに感動し、若草山から見る夕日にジーンとしました。
・淡路島
車で一周しようとして時間の都合で半分しか回れませんでしたが、うず潮を見ることができ、妙に満足して帰ってきたのを覚えています。

・夏の花火大会
綾部、宇治、園部……どれもいい場所から見ることができ、迫力満点でした。
・琴滝公園の冬ほたる
京丹波町を訪れたこのときは本当に寒かったのですが、実際に見た冬ほたるは、それはそれは幻想的で、逆に寒さが引き立たせていた感じでした。
・京都競馬場
今では年に1〜2回競馬を見にいくのが、さくらの恒例行事に。
芝生の上を颯爽と疾走する競走馬に、僕は夢とロマンを感じ、同時に現実の厳しさも思い知らされます。僕にとっては「背中で人生を語る男」になるための修業(?)の場となっています。

他にも名古屋城に行ったり、明石焼きを食べにいったり、学園祭、三重県のなばなの里、須磨水族館、釣り、バリアフリー展など、いろいろなところに行きました。
最近のさくらでは独自の行事も企画し、デイキャンプに出かけたり、クリスマス会やカラオケ大会、餅つき、夏祭りなども開いたりして、みんなで楽しんでいます。

一人で楽しむこと、みんなで楽しむこと、いろいろな楽しみがさくらにあります。
利用者さんもスタッフも、みんなが楽しめることをどんどん増やしていくことが、これからのさくらをさらに面白い事業所にしていくと思っています。

さくらの成長とともに

開設以降さくらは、いろいろな利用者さんと関わってきました。一人ひとりの言葉に耳を傾け、思いを大切にするという姿勢で、介護に携わってきました。
立ち上げ当初から現在まで関わらせてもらっている利用者さんもおられますし、すぐに契約が終わってしまった利用者さんもおられます。 利用者さんと関わり、一つひとつの経験から一つひとつ学び、積み上げてきたことで、さくらは成長してこられたのだと思います。

立ち上げ当初8人だったスタッフも、1年後には13人、3年後には24人、6年後には37人、そして8年目に入った2014年現在は50人と増えてきて、予想を超えた成長ぶりです。

僕自身も、始めは右も左もわからず何をどうしていいかわかりませんでしたが、ただただ目の前のことを一生懸命してきました。そして、さくらとともにいろんなことを見て聞いて、経験して、僕自身もさくらと一緒に成長してこられたと思っています。
さくらができる前、家にずっとこもっていた自分と今の自分を比べて、何が変わったかと問われても答えにくいのですが、さくらとともに様々な体験をしてきたことで、自分の中に何か今までになかった思いが生まれたように感じます。それが何かは、よくわからないのですが、いいものであるのは間違いありません。

介護を受ける側、介護を提供する側、両方の立場から見えること

僕自身、さくらから介護を受ける利用者なのですが、さくらで働く事業所の人間でもあります。ですから両方の立場から物事を見て、考えるようになりました。

さくらができる前は、僕も利用者の考えしかありませんでした。しかし、さくらで働くようになってから事業所の立場も考えるようになり、立ち上げ当初はそれぞれの立場に混乱しましたが、だんだんとお互いの関係性について考えるようになってきました。
例えば、介護をしてもらうヘルパーさんについて。
利用者さんの立場からすると、気の合う慣れたヘルパーさんにだけに来てもらいたいという人が多いと思います。
しかし、事業所としては、いろいろなヘルパーさんが関わる形で支援していきたいと考えます。利用者さんの暮らしを特定のヘルパーさんだけでなくいろいろなヘルパーさんで支えていく、つまり事業所として支えていくほうが結果的に長く関われますので、利用者さん、事業所、お互いにとっていいことだと考えるのです。
どちらの考えが正しいとか間違っているとか、そういうことではないのです。

介護にはこれが正解だというものがありません。
ですから、それぞれの人が考え、思いを伝え、話し合っていく中で、いい方法を見つけていくことが大切になります。一方的な希望や要望では、やはりいい関係は築けませんから、お互いに理解し合っていく必要があると思います。

あくまでも僕個人の考えですが、利用者さんとヘルパーさん、事業所との関係をいいものにするには、ゆっくりと時間をかけて、お互いが丁寧に関わり合うことが大切ではないかと思っています。
介護を受ける立場としての僕は、やはり自分のことをよく知る人から受けたい、そのためにはゆっくりと時間をかけて、ひとつずつ自分のことを知っていってもらうしかないと思っています。そして相手のことも知ることでいい関係ができ、その結果、いい介護が受けられると思っています。
事業所(ヘルパーさん)からしたら、利用者さんから一方的に理解し難いことを要望されても、なかなか応えられません。しかし、長く付き合ってお互い相手のことが理解できるようになれば、それは一方的ではなくなるのではないかと思います。
つまり、お互いの関わり合いが大切で、それがすべてだというぐらいに、僕は思っています。

嵐山さくらの誕生。これからの、さくらと僕

さくらは2013年の4月、嵐山に新しい事務所を構えました。さくらの成長のひとつの結果として、みんなで喜んでいます。と同時に、今までのさくらの思いと経験を、この嵐山でさらによい形にしていくにはどのようにすればよいかと頭を悩ませてもいます。
新しい事務所には、多くの利用者さんと一緒に行事が楽しめるホールや、大人3~4人が一度に入れる大きなお風呂もあり、誰もが遊びに来たくなるような事業所を目指しています。
まだまだ道半ばですが、単なる居宅介護事業所というだけでなく、いろいろな形で障害のある人たちやスタッフと関わっていきたいと思っています。

今の暮らしのほとんどが最初は無理だと思っていた僕も、たくさんの人との出会いで実現できました。
自分の力だけでできないことも、協力してもらえる人がいればできる人との繋がりは可能性を広げてくれますし、それはどこまでも広がるものだと思います。
自分から限界をつくってしまうことはない、できると思っていることが、道をつくってくれます。

さくらの理念は『一人ひとりの人と思いを大切にし、ともに豊かな暮らしができる社会の実現を目指します。』です。さくらが始まって3年ほど経った頃、みんなでお互いの思いを話し合い、この言葉をまとめました。
さくらと関わることで、たくさんの人がいろいろな人との繋がりをもち、それによって豊かな暮らしを実現できるようになれば、これほど嬉しいことはありません。
さくらが、そのような事業所になっていけるよう、これからも力になっていきたいです。

これからもさくらとの関わりの中で、いろいろなことを見つけていき、さらに豊かな暮らしというものを考えていきたいそのためにも僕自身、もっと変わっていきたい。もちろん簡単に変われるわけではありませんが、一つひとつのことを大切にして、自然と変わっていけたらなと思っています。
これから僕が、調子に乗ってどうしようもない人になるか、魅力ある人になるか、その結果どう変わっていけるか、あとのことは運任せです。というのは冗談ですけど、半分は本当にそう思っているので、力みすぎずにぼちぼちいきます。

このさくら物語を書くにあたり、当初は、自分のことを書いたものがいろいろな人に読まれるということに、かなり抵抗がありました。
しかし、自分を見つめなおすとともに、さくら物語を書くことで自分の世界がさらに広がっていくのではないかとも思い、半ば挑戦する気持ちで、そしてたまにふざけたりもしながら、一生懸命に書きました。

これを読んで下さったみなさんへ。
福祉に興味のある方、ない方、
一人暮らしを考えている方、いない方、
ヘルパーをしてみようかと思っている方、いない方、
どなたでも、ぜひ一度、さくらに遊びに来てみて下さい。
新たな出会いにより新たな可能性を見つけられる、そんな素晴らしいことがさくらで待っているかもしれません。

最後まで読んで下さり、本当に、ありがとうございました。